안녕하세요. 저는 캐나다에 살고 있고 제 딸은(9살, 횡문근 육종암, 리프라우메니 증후군) 10일전에 세상을 떠났습니다.
아이가 아무리 암이 있다하지만 너무 갑작스럽게 세상을 떠나서 너무나 비통하고 의심스러운 부분들이 많지만 의학상식이 부족한 저는 답답해 하기만 하다 우연히 알게된 이 상담소에 저도 박사님께 여쭤봅니다.
이번 2023년 5월에 암이라 진단받고 오른쪽 가슴 윗부분 종양의 싸이즈를 줄이고 수술하자고 하여 바로 항암을 시작했지만 항암에 내성이 생겨 곧 7월 둘째주에 항암을 중단하게 되었고 캐나다 특성상 느릿느릿 거리다 8월초에 수술날짜를 잡았는데 그 수술이 생각했던 거와는 다르게 대수술이였습니다.
갈비뼈 2개을 잘라내고 갈비뼈를 보호하기 위해 보호대를 얹히고 뒤에 근육을 들어내서
그 위에 붙이고.. 가슴 한 부분은 다 도려내서 평생 가슴이 자라지 않는 그런 대 수술을 감행하기엔 또다시 재발가능성이 있다는 이야기에.. 저희 부부는 수술을 포기했습니다.
8월부터 자연치유로 ( 나름 공부하여 녹즙 운동 주열기 맨발걷기 등등)아이를 케어하기 시작했지만
9월중순부터 갑자기 아이가 숨이 차고 뭘 먹으면 토하고 걷는것 조차 힘들어했습니다.
병원에 데려가 보니 흉수가 찼다고 해서 바로 입원하여 몰핀을 아이비로 계속 아이 몸에 집어넣었고 아이는 계속 토할것 같아 토하지 않게 하는 약을 아이비로 넣고 흉수(입원한지 3일후에 흉관 수술)를 빼기 시작했는데 1주일이면 집에 갈수 있을거라 했던 거와 다르게 흉수는 계속 나왔습니다. 한 6리터 이상... 그러다 몸에 넣은 관이 문제가 생겨 다시 수술을 급하게 해야 했는데... 아이는 이미 병원에서 2주 동안 울렁거려 잘 먹지도 못하였고 오줌도 잘 나오지 않아 억지로 약을 넣어서 싸게 하고 있었으며 수술해야 한다고 대기하고 있어야 한다며 새벽 6시부터 오후 4시에 수술 들어가기 전까지 물도 못마시게 하고 먹지도 못하게 하고.. ( 중간 12시쯤에 물 반컵만 허용)아이는 목말라 하며 배고하며 그렇게 체력이 바닥으로 나있는 상태였는데... 오른쪽 말고 왼쪽에도 흉수가 찼다하며 거기도 수술해야 한다고 했습니다. 아이가 두개의 흉관을 양쪽으로 차야 한다니... 너무 마음이 아팠지만 물을 빼야 살것 같아 두번째 수술을 시작했는데... 아이가 혈압이 너무 낮아 수술후 2시간 동안 깨어나지 않아 의사가 저보고 마음의 준비를 하랍니다.
너무 미안해서 죽을것 같았습니다. 결국 아이는 용감하게 깨어주었고 혈압도 정상으로 돌아왔고 컨디션도 좋아보였습니다. 물을 빼서 그런지 숨쉬는것도 편해 보였습니다. 문제는 그 다음날 아이가 급격히 안좋아졌습니다.
처음에 했던 오른쪽 관을 원래는 새로 바꿔서 다시 껴놓기로 한것인데 뭐가 잘 안맞았다고 했습니다. 그래서 그걸 그냥 빼고 나왔는데 일주일동안 뺐던 흉수가 다시 찼다는 것입니다. 계속 2주이상을 아이비만 맞고 몸에 면역력은 다 없어지고 영양실조까지 걸려있는 아이의 암은 더 커져갔고 온 몸과 특히 얼굴이 풍선처럼 빵빵해졌습니다.
오줌은 몸 밖으로 나오질 못하고... 아이는 두번째 수술후 두번째 날 말하는것도 힘들어하고 거렁거렁 소리가 나며 가래를 못뱉는 현상이 보였습니다. 의사는 폐에 물이 찼다는겁니다. ( 폐에도 전이가 되었다고 이미 들은바)
그러면서 오늘 내일이라 합니다. 우리 부부는 그 전부터 아이를 데리고 집에 가겠다 했습니다. 병원에서는 도저히 아이에게 영양식으로 줄수도 없고 운동을 시킬수도 없고.. 아무것도 할수 없었습니다. ( 집과 병원이 멀어요)
하지만 병원은 절대 아이를 집에 보내주지 않았습니다. 어른은 흉관을 끼고 갈수 있어도 어린이 사이즈의 집에서 뺄수 있는 흉관이 없다 하였는데... 이해가 되지 않았습니다. 우리를 절대 집으로 보내주지 않을 심산같아 보였고 병원에서 나갈수 있는 길은 호스피스밖에 없다 하였습니다.
저는 호스피스가 사람을 잠재워서 죽이는 곳인줄 몰랐습니다. 호스피스라도 가서 가족과 함께 지낼수 있다 하니 거기서 아이와 다시 운동도 하고 면역력 높이는 음식들도 먹고 하면 걸어서 그곳을 나갈줄 알았습니다.
하지만 아이는 깨어있는 시간이 하루에 1시간도 될까말까 였습니다.
아이가 뭔가를 말하고 싶어하는것 같았는데 호스피스 간호사는 몰핀을 더 주려고 하여서 제가 그러지 말라고... ㅠㅠ여기 병원과 호스피스는 이 아이는 죽는 아이.. 그냥 편하게 보내주자.. 이런 말만 합니다..
우리 아이는 폐에 물이 찼다며 하루반만에 세상을 떠났습니다.
아무리 아이가 신드롬이 있고 암의 진행속도 빨랐지만... 이렇게 병원에서 3주를 있으면서 더욱 악화 된거 같아 너무 억울하고 호소할데가 없습니다. 3주를 계속 소디엄 아이비에 글루코스에 몰핀에 포타슘에 알부민에... 끊임없는 아이비로... 음식에서의 영양이 아닌... 이 징글맞은 아이비로....얼굴부터 발끝까지 퉁퉁 부었다면.. 2차 수술후 더 급격하게 부었다면... 반드시 내부 장기들도 부었으리라 생각이 듭니다. 그것들이 폐에 물이 차게 된 영향이 된거라.. 의학상식이 부족한 저는 그렇게 생각됩니다. 의학계에서... 특히 하나님을 믿는 이상구 박사님은 다른 의사들과는 다르실거라 생각이 듭니다. 저 병원(꽤 큰 어린이 병원)은 제가 옆에서 소디엄을 너무 맞는거 아니냐... 걱정되는 소리를 하면 흉수를 빼면 그만큼 물의 발란스가 필요하여 넣어줘야 한다고 하니... 의학상식이 없는 저로선.. 그런가... 저들이 하는게 맞겠지... 저는 저들을 sue 하고 싶습니다. 우리 아이는 암이.. 크게 풍선처럼 부푼 종양이 가슴에 있었지만 그렇게 갑자기 죽어야 할 이유가 없는 아이였습니다. 3주를 병원에서 고생만 하다간 우리 딸이 너무 가여워서 힘듭니다. 우리 아이가 천국에 있다는거.. 그거 하나만이 위안이 되지만.. 그렇게 갑자기 죽어야할 이유가 없었던것이 억울합니다.
긴글 읽어주셔서 감사합니다. 꼭 저에게 의학적 상식으로 납득이 되게 조언 부탁드립니다...