근육병의 치료법

안녕하세요 박사님

평소에 박사님을 가장 존경하는 사람 중에 하나입니다.

저는 외과전공으로 개업을 하고 있는 40대 중반의 의사입니다.

제 딸아이에게 문제가 생겨서 이렇게 글을 올리게 되었습니다. 

제 딸아이는 15세 중학교 2학년에 재학 중입니다.  

저의 딸아이가 이상한 병에 걸렸는데 다친 적도 없이  몇달 전부터 한쪽 다리에 점점 힘이 빠지

는 병에 걸렸습니다.

서있는 상태에서 뒤꿈치가 올라가지 않고 한쪽다리만 그러더니 지금은 두다리 모두

힘이 없어져서 뒤꿈치를 잘 들어오리지 못하고 있고  앉은 상태에서는 손을 집지 않고는

일어서지를 못합니다.

증세는 금년 6월부터 진행이 되서 정형외과에서 x_ray상 뼈는 문제가 없다고 하였습니다.

가까운 신경과에서 가서 압박성 말초신경염 의심 하에

소염제를 투여 하였으나 별 차도가 없습니다. 신경과 선생님 소견으로는 근육병(myopathy)을
 
의심하고  있습니다. 그래서 종합병원에서 근전도 및 정밀검사를 받으라고 합니다.

하늘이 무너지는 심정입니다. 근육병은 유전병으로 고칠 수 없다고 들었는데 정말 근육병이면

이를 어찌해야 합니까?

제 딸아이는 평생 못걷고 휠체어를 타고 다녀야 하는 불구가 되는 것입니까?

이상구 박사님의 의견을 듣고싶습니다. 근육병이라도 뉴스타트로 고칠 수가 있는지요 ?

아니면 달리 방법이 없는지요 ?

이러한 유전병은 정말 치료할 가망성이 없는 질환입니까?

박사님이 못 고치면 누구도 고칠 수 없다는 것을  압니다.

근육병에 대한 박사님의 고견을 듣고 싶습니다. 근육병을 고치신 예는 없으셨습니까?

불가능하다고 말씀하셔도 받아드릴 수 밖에  없지만

정확한 고견을 주셨으면 정말 감사하겠습니다.