다음 질문에 대한 답글입니다.
안녕하세요. 8월 86기에 아들 둘과 엄마와 함께 참석한 김미원입니다. 사구체신염으로 중 2 형태와 동생 형석이와 함께 했었어요. 박사님 덕분에 저희 생활은 많이 변했고 늘 마음 속에 생기를 유지하려고 애를 쓰고 있어요. 형태는 그후로 성격이 많이 밝아져서 예전의 사랑스러운 아이로 변해가고 있읍니다. 운동은 좀 게을리 하지만 먹는 것 조심하면서 학교생활 잘 해나가고 있어요. 그런데 요단백은 그때와 변화가 없어요. 마음으로 이제 새로 태어 나는 T임파구는 바른 유전자로 회복 되고 있을 거야하고 믿고 있읍니다. 주님께서 형태를 사랑하시고 그렇게 해주실 것으로 믿고 있어요. 그래도 중간 중간 좀 두려움이 제마음에 밀려 듭니다. 병원에서 주던 스테로이드를 중단하지가 벌써 6개월째 되어 가고 있어서, 계속 먹였어야하나? 하는 생각 때문에요. 병원을 다시 가보려고 하다가 검사만 했어요. 작은 병원에서. Cr.이 1.1로 조금 좋았졌어요. Hb. 좀 올라서 10.5라고 합니다. 다 감사드릴 일입니다. 요단백만 그대로입니다. 겨울에 한번 더 갈 까도 생각중입니다. 티임파구가 정상으로 변하고 있다고 하더라도 좋은 결과를 보려면 한참을 기다려야할 까요? 그렇겠지요? 기도하면서, 감사하는 마음으로 좋은 결과 기다리면서 하루 하루 지나겠읍니다. 그래도 그 스테로이드 중단에 대한 부담이 가끔 저를 많이 힘들게 해요. 제몸이 아니고 아들 몸이라 더 걱정이 됩니다.
박사님 감사합니다. 다시 뵙게 되길 바랍니다.
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답 글
뉴스타트를 한다고 해서 증세치료(치유가 아닌)에 필요한 약을 무조건 끊는 것은 옳지 않습니다.
형태의 스테로이드는 전혀 효력이 없고 부작용만 있기 때문에 어쩔 수 없이, 끊을 수 밖에 없어서 끊은 줄로 알고 있습니다.
사실 형태의 경우처럼 자가면역성 신사구체염에서 스테로이드의 역할은 변질된 티임파구를 죽이는 열할을 합니다. 근본적인 치유를 이루는 것은 아니지요.
스테로이드가 없이, 다시 말해서 약물치료가 없이 크레아티닌 수치가 1.1이 된 것은
참으로 좋은 현상입니다. 1.1이라는 수치는 정상입니다.
그리고 헤모글로빈이 올랐다는 것도 너무나 좋은 현상입니다.
콩팥기능이 나빠지면 헤모그로빈은 감소하여 빈혈이 되지만
콩팥기능이 회복세에 들면 헤모글로빈이 증가되어 빈혈이 회복되는 현상이 나타나거든요.
헤모글로빈이 이제 1.5만 더오르면 정상으로 되는 것입니다.
콩팥의 기능이 회복되고 있다는 확실한 증거라고 생각됩니다.
정말, 하나님께 감사하시기 바랍니다.
담백뇨도 곧 좋아지리라고 확신합니다.
효력없이 부작용만 일으켰던 스테로이드를 끊어도 이런 좋은 결과가 나타났다면
저로서는 스테로이드에 대한 걱정은 더 이상의 걱정은 필요가 없는 것으로 생각됩니다.
물론 스테로이드가 도움이 되고 부작용도 없다면 고려해볼 필요는 있는 것이지만요.
불안해질 때마다, 비상대책으로
하나님께 맡기시며
엄마로서, 하나님께서 주시는 자신감을
형태가 느낄 수있더록 보여주시는 것이
형태에게도 가장 큰 도움이 되며
하나님의 생기의 활동에 도움이 됩니다.
이 글을 형태에게 꼭 보여주시고
자신감을 더 굳게 가지도록
도와주시기 바랍니다.
