안녕하세요 박사님
평소에 박사님을 가장 존경하는 사람 중에 하나입니다.
저는 외과전공으로 개업을 하고 있는 40대 중반의 의사입니다.
제 딸아이에게 문제가 생겨서 이렇게 글을 올리게 되었습니다.
제 딸아이는 15세 중학교 2학년에 재학 중입니다.
저의 딸아이가 이상한 병에 걸렸는데 다친 적도 없이 몇달 전부터 한쪽 다리에 점점 힘이 빠지
는 병에 걸렸습니다.
서있는 상태에서 뒤꿈치가 올라가지 않고 한쪽다리만 그러더니 지금은 두다리 모두
힘이 없어져서 뒤꿈치를 잘 들어오리지 못하고 있고 앉은 상태에서는 손을 집지 않고는
일어서지를 못합니다.
증세는 금년 6월부터 진행이 되서 정형외과에서 x_ray상 뼈는 문제가 없다고 하였습니다.
가까운 신경과에서 가서 압박성 말초신경염 의심 하에
소염제를 투여 하였으나 별 차도가 없습니다. 신경과 선생님 소견으로는 근육병(myopathy)을
의심하고 있습니다. 그래서 종합병원에서 근전도 및 정밀검사를 받으라고 합니다.
하늘이 무너지는 심정입니다. 근육병은 유전병으로 고칠 수 없다고 들었는데 정말 근육병이면
이를 어찌해야 합니까?
제 딸아이는 평생 못걷고 휠체어를 타고 다녀야 하는 불구가 되는 것입니까?
이상구 박사님의 의견을 듣고싶습니다. 근육병이라도 뉴스타트로 고칠 수가 있는지요 ?
아니면 달리 방법이 없는지요 ?
이러한 유전병은 정말 치료할 가망성이 없는 질환입니까?
박사님이 못 고치면 누구도 고칠 수 없다는 것을 압니다.
근육병에 대한 박사님의 고견을 듣고 싶습니다. 근육병을 고치신 예는 없으셨습니까?
불가능하다고 말씀하셔도 받아드릴 수 밖에 없지만
정확한 고견을 주셨으면 정말 감사하겠습니다.
그리고 neuro-muscular junction에 염증이 생겨서 근육이 무력해지는 경우도 있는데 이 질병도 역시 자가면역성 질병입니다. 이런 자가면역성 질병은 예민하고 내성적인 여성들이 잘 걸리는 질병이기도 하지요. T-세포의 유전자가 변질되어 자신의 조직을 공격하기 때문에 생기는 질병이지요.
유전자는 변할 수도 있고 또 회복될 수도 있다는 사실이 의학적으로 밝혀져 있습니다. 따라서 뉴스타트로 충분히 회복될 수 있습니다.
만약 Congenital Myopathy 라면 그 진행 속도나 증상의 정도를 뉴스타트로 최소화 시킬 수 있습니다. 물론 유전자는 회복될 수 있기 때문에 궁극적으로 회복이 불가능한 것은 아니다라고 말씀드릴 수 있습니다. 온가족이 뉴스타트 가족이 되어 분위기를 생명적으로 잘 이끌어 나가시면 분명히 희망이 있습니다. 엄마의 역할이 따님의 심리상태를 안정시키는데에 결정적으로 중요합니다. 최소한 엄마와 함께 정규프로그램에 참가할 수 있도록 하시기를 바랍니다.
다시 한번 더 말씀 드리지만 현대의학적으로 불치라고 해서 실제로 불치는 아닙니다.
유전자는 변항 수 있기 때문입니다. 희망을 가지시고 긍정적으로 대처하시기를 바랍니다.